Opieka nad pacjentami z chorobą Alzheimera

Choroba otępienna – czym jest?

Na początku XX wieku niewielka grupa psychiatrów opisała nieprawidłowe złogi białkowe w mózgu, które są charakterystyczne dla najczęstszych chorób neurodegeneracyjnych. W ciągu ostatnich lat stało się jasne, że białka tworzące te złogi odgrywają kluczową rolę w procesie chorobowym osób cierpiących na choroby demencyjne mózgu. [1]

Światowa Organizacja Zdrowia definiuje „otępienie” (ICD-10) jako zespół objawów wywołany chorobą mózgu, zwykle przewlekłą lub o postępującym przebiegu, charakteryzujący się licznymi zaburzeniami wyższych funkcji kory mózgowej, którym często towarzyszą (lub je poprzedzają) zaburzenia emocjonalne, zachowania i motywacji. Wszystkie one ostatecznie prowadzą do zaburzeń aktywności zawodowej, społecznej oraz wykonywania codziennych czynności [2].

Zmiany obejmują czynności mózgu, takie jak:

• myślenie,
• pamięć,
• orientacja,
• rozumienie,
• liczenie,
• uczenie się,
• mowa,
• ocena sytuacji,
• wyciąganie wniosków.

Choroba Alzheimera – czym jest?

Choroba Alzheimera może ujawnić się w dwojaki sposób – zdarza się, że można zauważyć postępujące z dnia na dzień zmiany w zachowaniu osoby starszej, jednak mogą być one na tyle subtelne, że zauważa je wyłącznie sam chory. W obu przypadkach należy się niezwłocznie skontaktować z lekarzem.

Należy pamiętać, że schorzenie to nie jest uleczalne, ale istnieją sposoby na zahamowanie, czy spowolnienie degeneracji tkanki w mózgu. Leczenie choroby Alzheimera pozwala więc na dłuższe utrzymanie poprawnego stanu zdrowia chorego.

Pierwszym objawem choroby Alzheimera jest zapominanie niektórych słów. Bardzo często osoba starsza uskarża się na to, że wypowiadając zdanie nie jest w stanie przypomnieć sobie błahego słowa, którego pragnęła użyć. Innym objawem, równie irytującym chorego na Alzheimera, jest odkładanie przedmiotów nie na swoje miejsce oraz zapominanie o czynnościach, które wykonuje się automatycznie, jak na przykład wyłączenie czajnika po zrobieniu herbaty.

Otępienie i demencja – czy zawsze wiążą się z chorobą Alzheimera?

Istnieje wiele definicji i kryteriów otępienia. Wbrew niektórym potocznym opiniom, demencja nie jest normalnym objawem procesu starzenia się. Według Światowej Organizacji Zdrowia otępienie jest jedną z głównych przyczyn niepełnosprawności i zależności wśród osób starszych na całym świecie. Choroba Alzheimera jest najczęstszą przyczyną zmian demencyjnych w mózgu, a chorzy na tę chorobę stanowią ok. 50-70% wszystkich pacjentów cierpiących na choroby neurodegradacyjne wieku podeszłego (w większości przypadków choroba Alzheimera diagnozowana jest u pacjentów 65+).

Choroba Alzheimera a otępienie – wypowiedź eksperta

Początkowe objawy choroby Alzheimera – jak na nie reagować?

Początkowe objawy choroby często pozostają niezauważone nawet przez najbliższe otoczenie i wiążą się ze stopniową utratą pamięci krótkotrwałej. Zapominanie o gotującym się posiłku czy odkręconej wodzie w kranie to typowe sygnały pierwszych stadiów choroby Alzheimera. Jeżeli chory mieszka samotnie, już w tym momencie niebezpieczne stają się ostre narzędzia, kuchenka gazowa czy niezabezpieczone gniazdka elektryczne.

Innymi wczesnymi symptomami choroby mogą być problemy w prawidłowej orientacji w terenie, trudności językowe czy zaburzenia koncentracji i uwagi.

W domu chorego nastąpić muszą ważne zmiany, a częsta obecność rodziny jest wysoce wskazana. Bezpieczeństwo otoczenia osoby chorej na początku choroby w dużej mierze zależy od obecności osób bliskich, które będą w stanie zauważyć pogorszenie stanu zdrowia. Warto odciąć dopływ gazu (zastąpić go kuchenką elektryczną). Niezbędne numery kontaktowe należy umieścić w widocznym miejscu, przypominać o jedzeniu oraz zażywaniu leków o właściwych porach (u wielu pacjentów pojawiają się zaburzenia rytmu dobowego z fazą szczególnego ożywienia w godzinach wieczornych). Ważne jest też, by zadbać o potrzeby psychiczne chorego, samotność w nowej i niepewnej sytuacji dość często bowiem prowadzi do depresji.

Sprawdź też: Otępienie naczyniowe – jak się objawia?

O czym należy pamiętać w miarę postępu choroby?

Osoba chora zaczyna powtarzać przekazane już informacje, zaniedbuje higienę osobistą, zaczyna być podejrzliwa. Wraz z postępem choroby świat zewnętrzny staje się coraz mniej zrozumiały, brakuje w nim bowiem informacji bieżących, których chory z chorobą Alzheimera nie jest w stanie przechować w swojej pamięci. Świat zewnętrzny staje się dla chorego obcy, a to powoduje lęk i zamykanie się w świecie wspomnień, co bywa przyczyną konfliktów i może mieć negatywny wpływ na życie całej rodziny.

Samodzielne mieszkanie jest na tym etapie choroby już niemożliwe, a odpowiedzialność za chorego spada najczęściej na współmałżonków lub dzieci.

Zmieszanie towarzyszące stopniowej utracie pamięci krótkotrwałej, a następnie śladów pamięci trwałej oraz ogólne pogorszenie zdolności komunikacyjnych uruchamia wiele rozmaitych mechanizmów obronnych, w tym agresję. Wybuchów agresji nie da się wykluczyć, ale można je znacznie złagodzić, nie krytykując i nie wytykając błędów logicznych w myśleniu podopiecznego. Wysłuchanie nawet najbardziej nieprawdopodobnej historii z uwagą i bez znudzenia czy zniecierpliwienia spowoduje najprawdopodobniej spadek napięcia u pacjenta chorującego na chorobę Alzheimera.

To też może Cię zainteresować: Otępienie czołowo-skroniowe – co to jest?

Aspekty psychologiczne w opiece na chorym na Alzheimera

Frustracja wynikająca z braku dostępności wiedzy i umiejętności posiadanych w przeszłości, zawężające się pole widzenia i ogólna utrata samodzielności, mogą prowadzić też do silnych epizodów lękowych czy wręcz urojeniowych. W tych stanach podopieczni zwykle dobrze reagują na dotyk i łagodne zapewnienia o braku niebezpieczeństwa. Ponieważ najbardziej zależy nam w tym momencie na psychicznym dobrostanie podopiecznego – wyprowadzanie z błędu logicznego/urojenia nie ma sensu, lepiej jest „dopisać” własną część historii o tym, jak usunęło się skutecznie potencjalne niebezpieczeństwo.

Dodatkowo, dla zapewnienia komfortu, pacjent musi zostać wyposażony w wygodny fotel (coraz więcej czasu spędzać będzie w pozycji siedzącej) i poduszkę przeciwodleżynową. Opiekun powinien zadbać o to, by zabezpieczyć ostre przedmioty, drzwi balkonowe oraz upewnić się, że podopieczny nie może opuścić mieszkania samowolnie. W pokoju chorego warto pozostawić jak najwięcej pamiątek, wśród nich chorzy czują się bezpiecznie.

Alzheimer – opieka w ciężkiej postaci choroby

W pewnym momencie (stadia choroby mają różny przebieg i mogą trwać od kilku miesięcy do kilku lat) chory przestaje rozpoznawać bliskich, a nawet siebie samego. Problemem zaczyna być samodzielne spożywanie posiłków, utrzymanie czystości, a nawet samodzielne poruszanie się.

Podczas opieki nad osobami z ciężką postacią choroby Alzheimera (AD) coraz częściej propaguje się koncepcję opieki skoncentrowanej na osobie chorej i uznanie, że osobowość osoby z chorobą Alzheimera jest coraz bardziej ukrywana, a nie tracona. Zakłada personalizację opieki nad osobą chorą i jej środowiskiem, oferowanie wspólnego podejmowania decyzji, interpretację zachowań z punktu widzenia pacjenta oraz nadawanie priorytetu relacjom w takim samym stopniu, jak zadaniom związanym z opieką. [3]

Pokaż swojemu podopiecznemu, że czerpiesz z doświadczenia osoby starszej – pozwoli to dowartościować tę osobę i spowoduje, że będzie czuła się potrzebna, nawet jeżeli nie potrafi zaoferować już żadnej praktycznej pomocy w życiu codziennym. Opieka nad chorym będzie tym łatwiejsza, im więcej zadań do wykonania będzie miał podopieczny.

Zobacz też: Kim jest opiekun osób starszych?

Jak opiekować się chorym na Alzheimera?

Z biegiem czasu choroba Alzheimera postępuje, pojawiają się problemy z:

• motoryką,
• panowaniem nad ruchem,
• chodzeniem,
• jedzeniem,
• korzystaniem z toalety,
• mówieniem,
• pisaniem.

Dodatkowym problemem stają się też różnego rodzaju urojenia – chory na Alzheimera widzi, słyszy, a także czuje różne rzeczy, które są tylko jego wyobrażeniem. Z tego powodu staje się jeszcze bardziej nieufny wobec otoczenia, co niewątpliwie utrudnia opiekę.

Choroba Alzheimera jest nieuleczalna, a jej końcowe stadium niezwykle ciężkie – głównie dla rodziny chorego.

Osoba cierpiąca na tą chorobę przestaje wstawać z łóżka, nie panuje nad swoim ciałem, zupełnie nie wie, kim jest, gdzie się znajduje, nie mówi, nie reaguje też na drugiego człowieka. W tym stadium opiekunowie niewiele mogą już zrobić, jedynie zadbać o godne i bezbolesne życie. Chory wymaga opieki wykwalifikowanej pielęgniarki, gdyż przeważnie niezbędna jest kroplówka lub sonda żołądkowa.

Ważne jest, aby nie dopuścić do pojawienia się odleżyn, które u pacjenta leżącego są niezwykle częste. W przypadku demencji chory nie uskarża się na ból, niewygodę, nie zgłasza swoich problemów, próśb, potrzeb – o tym wszystkim musi pamiętać opiekun. Najlepszym sposobem jest stworzenie planu opieki nad chorym na Alzheimera, rozpisanego na godziny oraz opiekunów. Dzięki temu żaden zabieg nie zostanie zapomniany, a osoby zajmujące się chorym będą wypoczęte i uważne. Plan musi obejmować rutynowe czynności, takie jak:

• zmianę pieluchomajtek,
• toaletę,
• zmianę ułożenia ciała chorego,
• karmienie,
• przebywanie w jego towarzystwie.

Chory na Alzheimera źle znosi samotność, a często uspokaja się, gdy ktoś jest w jego towarzystwie – czyta mu lub po prostu mówi do niego. Sama obecność drugiego człowieka jest bardzo istotna, gdyż w toku choroby zdarzają się chwile, gdy pacjent jest świadomy tego, kim jest i z kim rozmawia. Chwile te są rzadkie i krótkotrwałe, lecz ujrzenie znajomej iskry w oczach bliskiej osoby jest bezcenne.

Zobacz też: Na czym polega opieka paliatywna?

Udogodnienia w pokoju chorego na Alzheimera

Ważnym jest, aby wprowadzić kilka zmian w pokoju osoby, która zapadła na chorobę Alzheimera. Ułatwi to jej funkcjonowanie, a opiekunom wywiązanie się ze swoich obowiązków. Do podstawowych elementów, o które należy zadbać w domu chorego na Alzheimera, należą:

• wygodne łóżko – może być to łóżko szpitalne, które ułatwi opiekę w późniejszym stadium choroby, wyposażone w materac przeciw odleżynom, w momencie gdy podopieczny przestanie wstawać z łóżka;
• wygodny fotel z podnóżkiem – najlepiej, gdy znajduje się blisko łóżka i jest skierowany w stronę okna;
• stolik – stabilny, aby chory swobodnie mógł się na nim wesprzeć. Dobrym pomysłem jest ustawienie na nim albumów ze zdjęciami, kilku książek i innych tego typu przedmiotów, które chory może przejrzeć lub po prostu potrzymać w dłoniach;
• półki i szafki – warto zabezpieczyć półki i szafki specjalnymi nakładkami na ich ostre kanty oraz wymontować szklane półki czy drzwiczki. Wszystkie meble powinny być ustawione jak najbliżej ściany, dzięki temu chory ma więcej miejsca do bezpiecznego poruszania się;
• podłoga – należy usunąć progi oraz dywan w pokoju chorego. Najbardziej funkcjonalna będzie wykładzina z linoleum, którą łatwo wyczyścić. Trzeba zwracać uwagę, aby usuwać z podłogi wszelkie rzeczy, o które podopieczny mógłby się potknąć;
• oświetlenie – w pokoju chorego, który samodzielnie korzysta z toalety, koniecznie musi znajdować się lampka nocna z włącznikiem blisko łóżka;
• zegar – musi być to zegar z dużą tarczą, z czytelnymi arabskimi cyframi. Warto również powiesić w pokoju kalendarz z dużą czcionką, to ułatwi choremu orientację w czasie;
• zamek – ważne jest, aby chory nie miał możliwości zamknięcia się w pokoju od wewnątrz. Jest to istotne, gdyż może bardzo utrudnić w razie potrzeby pomoc;
• inne pomieszczenia – również inne pomieszczenia, z których korzysta chory, muszą być przystosowane do jego potrzeb. Najłatwiej odnaleźć niebezpieczne dla chorego miejsca, sprzęty, jeśli wyobrazimy go sobie jako dużego niemowlaka, gdyż właśnie tak może się zachować.

Trzeba:

• zabezpieczyć schody specjalną bramką lub matą antypoślizgową;
• usunąć wewnętrzne zamki w pomieszczeniach;
• zabezpieczyć kontakty;
• zabezpieczyć okna i drzwi;
• zamontować czujniki gazu i dymu;
• zabezpieczyć włączniki na kuchence;
• oznaczyć szklane płaszczyzny, aby były widoczniejsze;
• schować w półce urządzenia elektryczne;
• zabezpieczyć szuflady z ostrymi narzędziami;
• zamontować uchwyty w łazience, siedzisko w wannie, zabezpieczyć kurki przed puszczeniem wrzącej wody;
• nie zostawiać leków w widocznym, łatwo dostępnym miejscu.

Plan opieki nad chorym na Alzheimera

Plan opieki nad chorym na chorobę Alzheimera musi zostać skonstruowany indywidualnie do jego potrzeb, musi obejmować każdy dzień oraz noc oraz zawierać dyżury opiekunów. Tego typu plan jest łatwy do ustalenia, zwłaszcza po kilku dniach pracy z osobą chorą, kiedy już widać, jak wykonywać pracę ergonomicznie i optymalnie zajmować się podopiecznym. Należy ustalić i zaplanować:

• określoną godzinę budzenia rano;
• prowadzenie czynności higienicznych w tej samej kolejności;
• podawanie leków na czczo;
• porę i miejsce podania posiłków;
• podawanie leków z posiłkiem;
• lekkie ćwiczenia fizyczne, spacer;
• porządek w pokoju, wietrzenie;
• porę i kolejność higieny wieczornej;
• nocne sprawdzenie, czy chory niczego nie potrzebuje.

Plan musi obejmować każdą zmianę w stanie zdrowia chorego. W razie jego pogorszenia, należy stosować zabiegi przeciwko odleżynom, wprowadzić naczynia ułatwiające spożywanie posiłków, jak na przykład kubek z dzióbkiem, lekkie plastikowe naczynia.

O każdej zmianie w zachowaniu chorego na Alzheimera muszą być poinformowani wszyscy opiekunowie, gdyż to właśnie praca zespołowa, jeśli tylko jest taka możliwość zapewni choremu jak największy komfort życia z tą ciężką chorobą.

Ćwiczenia dla osób chorych na Alzheimera

Ważną rolę w opiece nad chorym na Alzheimera odgrywają również ćwiczenia fizyczne i spacery, które pozwolą choremu dłużej zachować sprawność ruchową. Dostarczają one bardzo dużo radości i dodają pozytywnej energii. Należy pamiętać, by nakłaniać chorego do jak największej samodzielności, gdyż w ten sposób uświadamia sobie, że jest w stanie podołać sam codziennym trudnościom. Różne podstawowe obowiązki domowe spowalniają przebieg choroby Alzheimera, sprawiają choremu przyjemność, a przede wszystkim zapewniają poczucie bycia potrzebnym. Należy umożliwić choremu wykonywanie głównie tych czynności, które lubił robić w przeszłości. Może pomagać w pracach ogrodowych, sprzątaniu, przygotowaniu posiłków, układaniu, prasowaniu czy czyszczeniu. Ważne jest też wykonywanie z chorym na Alzheimera lekkich ćwiczeń gimnastycznych, które pozwalają dłużej zachować sprawność.

W przypadku silnego zaawansowania choroby (faza trzecia) warto poprosić o pomoc rehabilitanta, który będzie odwiedzał regularnie chorego w domu w celu wykonywania z nim prostych ćwiczeń. Ćwiczeń ruchowych nigdy nie należy zaniedbywać, muszą być one regularne, gdyż pozwolą na jak najdłuższą sprawności oraz samodzielność osoby chorej.

Dieta a choroba Alzheimera

Bardzo ważne jest, by chory otrzymywał regularnie pełnowartościowe posiłki. Chorzy nie pamiętają, kiedy i jaki posiłek spożywali. Jest to bardzo niebezpieczne, gdyż chory może nie pamiętać, iż nic nie jadł, bądź chwilę po jedzeniu domagać się kolejnego posiłku. Chory powinien jeść o tych samych porach, a w sytuacji, gdy domaga się posiłku po już zjedzonym, należy podać mu owoc bądź warzywo. Ważne jest ciągłe podawanie płynów.

Posiłki można przygotowywać wraz z chorym, przypominając mu, co jak się nazywa. Postęp choroby skutkuje osłabieniem zdolności odczuwania pragnienia oraz głodu, należy więc zadbać o spożywanie przez chorego odpowiedniej ilości pożywienia i płynów. Bardzo ważne jest, aby osoba z chorobą Alzheimera jak najdłużej odżywiała się samodzielnie.

Jak komunikować się z chorymi cierpiącymi na chorobę Alzheimera?

Otępienie to nieodwracalna choroba mózgu, z powodu której dochodzi do stopniowego ograniczania komunikacji werbalnej. Chory często ma problem z wyrażeniem tego, co chciałby powiedzieć, zapomina nazwy przedmiotów, nie kończy zdań. Te trudności w porozumiewaniu się są wyzwaniem dla obu stron: opiekun często traci cierpliwość, u chorego natomiast może pojawić się nadpobudliwość lub agresja.

By pomóc choremu, a jednocześnie uniknąć frustracji, porozumiewaj się krótkimi zdaniami, zadawaj pytania, na które odpowiedzią są "tak" bądź "nie". Opieka nad chorym bywa trudna. Istotne w opiece nad chorym jest, by ten czuł się bezpiecznie. Pamiętajmy, że cierpliwość i życzliwość to najlepsze metody w opiece nad chorym.